Bamako, 25 juin (AMAP)La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine, une substance contenue dans les globules rouges qui assure le transport de l’oxygène dans tout l’organisme. À ce jour, il demeure difficile de guérir cette maladie qui impacte considérablement la vie des patients. Elle peut entraîner un retard staturo-pondéral, un ictère, des ulcères de jambe ou encore des ostéonécroses aseptiques (ONA). Autant de complications qui altèrent la qualité de vie, affectent l’image de soi et peuvent, à la longue, provoquer de l’anxiété, de la dépression et un isolement social.
La drépanocytose entraîne également des absences répétées à l’école pouvant conduire à l’abandon scolaire, ainsi que des absences au travail. À cela s’ajoutent les coûts de la prise en charge et les nombreuses nuits blanches pour les parents.
Dans cet entretien, Mody Coulibaly, médecin traitant au Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose, aborde les signes de cette maladie, les traitements disponibles et les progrès réalisés dans sa prise en charge.
« En cas de drépanocytose, l’agglomération de l’hémoglobine S conduit les globules rouges à prendre la forme d’une faucille. C’est pourquoi la drépanocytose est parfois appelée anémie falciforme ou anémie à hématies falciformes », explique le médecin traitant au Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose.
Selon le spécialiste, l’anémie désigne un manque d’hémoglobine ou de globules rouges et se traduit par une fatigue excessive ainsi qu’une sensation de faiblesse. « Lorsque l’anémie est assez sévère, le malade peut avoir des difficultés à respirer (essoufflement) et une accélération des battements du cœur (tachycardie) », précise-t-il.
Parmi les autres signes de la maladie figurent les crises douloureuses, également appelées crises vaso-occlusives, dues à une mauvaise irrigation sanguine de certains organes.
Selon ses explications, ces crises se manifestent par des douleurs vives et brutales dans certaines parties du corps et peuvent, à la longue, entraîner la destruction de certains organes ou de certaines parties d’organes, un phénomène appelé nécrose. Ces douleurs, qui constituent les manifestations les plus fréquentes de la maladie, peuvent être soudaines, aiguës, transitoires — durant quelques heures ou quelques jours — ou encore chroniques, s’étendant sur plusieurs semaines.
Poursuivant ses explications, il souligne que ces souffrances sont favorisées par la déshydratation, raison pour laquelle il est recommandé de boire abondamment de l’eau. Par ailleurs, Mody Coulibaly indique qu’elles peuvent également être déclenchées par le froid, l’altitude, le stress, les efforts physiques excessifs ou encore les infections.
« Les enfants, et dans une moindre mesure les adultes, sont très sensibles aux infections bactériennes. Celles-ci peuvent se développer de manière fulgurante et doivent donc être traitées rapidement », prévient le spécialiste.
Traitement
Selon le médecin traitant au Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose, il est possible de soulager les douleurs pendant les crises, de prévenir les infections graves et de prendre en charge les complications de la maladie. « On ne sait pas encore guérir la drépanocytose », rappelle-t-il.
Toutefois, il précise que le Centre dispose, en phase intercritique, d’un traitement mensuel comprenant l’acide folique, le zinc et un traitement antipaludique préventif. Certains patients bénéficient également de l’Hydréa. En phase critique, notamment lors des crises vaso-occlusives, les traitements utilisés comprennent les antalgiques de niveaux 1, 2 et 3 — paracétamol, tramadol, Néfopam et morphine — ainsi que la transfusion sanguine et les échanges transfusionnels.
Difficultés
Abordant les difficultés rencontrées dans la prise en charge, le médecin évoque notamment la disponibilité de certains médicaments, les ressources financières limitées de certains parents, qui compliquent le suivi des patients, ainsi que les défis liés à la sécurité transfusionnelle.
« La population n’est pas suffisamment informée. La sensibilisation au dépistage est primordiale, car elle permet de freiner la transmission de la drépanocytose », confie Mody Coulibaly.
Selon lui, plus la maladie est dépistée tôt, meilleure sera la prise en charge et plus grandes seront les chances de survie de l’enfant.
Le spécialiste dénonce également les discriminations dont sont victimes les personnes atteintes de drépanocytose. « Les drépanocytaires ne doivent pas fournir d’efforts physiques intenses. Ils sont donc souvent dispensés des cours d’éducation physique et sportive. Aux yeux de l’enfant, cela peut être perçu comme une forme de discrimination. Nous avons également vu certains de nos patients perdre leur emploi lorsque leur employeur a appris leur statut », regrette-t-il.
Progrès réalisés
S’agissant des progrès réalisés dans le traitement de cette maladie héréditaire, Mody Coulibaly met l’accent sur l’Hydréa, la transfusion sanguine, les échanges transfusionnels ainsi que l’érythraphérèse.
BBC/KM (AMAP)
